Sans tambour ni trompette, un changement de culture s’opère au CIUSSS de l’Estrie-CHUS. Depuis maintenant un an, les patients hospitalisés peuvent compter sur la présence de leurs proches 24 heures sur 24, puisque les heures de visite ont été abolies. À l’unité des soins intensifs chirurgicaux de l’Hôpital Fleurimont, le personnel réserve une place de choix aux proches aidants dans sa tournée médicale quotidienne. Un virage qui semble faire ses preuves.

Le Dr Marc-André Leclerc, interniste-intensiviste, regroupe devant une chambre, une partie de l’équipe soignante composée de deux médecins résidents, d’une infirmière et d’une pharmacienne. Ces rencontres, qui durent de 10 à 15 minutes et qui se font quotidiennement, servent à faire le point sur l’évolution de l'état de santé du patient. C’est un moment pour le personnel soignant de se mettre au diapason.

Afin de respecter les règles de confidentialité, voici quelques lignes d’un échange fictif improvisé par le personnel pour les besoins du reportage, mais qui reflète la réalité.

Actuellement, il y a encore la problématique de l'insuffisance respiratoire hypoxémique sur une surcharge légère au niveau pulmonaire, indique un jeune médecin résident. Une infirmière ajoute qu’il reste cinq micros de Levo seulement. J’ai confiance de pouvoir sevrer.

Même si cet échange se fait dans un jargon médical hermétique, plus ou moins limpide pour le proche du patient, il est quand même invité à y prendre part. Terminée l’époque où il était tenu à l’écart et avait l’impression d'être la personne de trop dans la pièce. Il est maintenant considéré comme un allié essentiel.

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Il peut y avoir entre 5 et 10 professionnels qui ont une discussion sur ce qui se passe, sur ce qui ne va pas et ce qui va arriver dans la journée, précise le Dr Leclerc. L'élément nouveau : le patient y participe s’il est éveillé, sinon on ajoute son proche.

Ce qu'on demande aux familles, c'est de se déléguer un représentant. Cette personne va pouvoir écouter la tournée, prendre connaissance de ce qui se passe, puis participer aux décisions comme un joueur complet de l'équipe.

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Une expérience positive

Ce changement de culture, Anouk Nadeau, l’a vécu il y a quelques mois. Son père a été admis aux soins intensifs pour un arrêt cardiaque survenu après une greffe de rein. Ils l'ont sauvé, il était cliniquement mort, se rappelle-t-il avec émotion.

Pendant une semaine, il a été au chevet de son père, suivant le déroulement d'un ballet de soins très complexes. Ils l'ont maintenu dans le coma pendant trois ou quatre jours. Tout ce temps-là, il ne respirait plus par lui-même. Il avait besoin aussi d'une dialyse en continu. Il avait beaucoup de soins.

Je suis une personne qui pose beaucoup de questions et vraiment ils ont super bien répondu à mes deux cent mille questions.

De toute évidence, l'approche inclusive, préconisée aux soins intensifs, a rendu cette grande épreuve de la vie, beaucoup plus supportable pour Anouk. En grande partie, parce que jamais, il n’a été tenu dans l’ignorance, explique-t-il.

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Le libre choix

Ce ne sont pas tous les proches qui souhaitent toutefois être présents lors de la tournée médicale. Les détails exposés peuvent être durs à entendre et lourds de conséquences. Certains préfèrent se préserver, mentionne le Dr Leclerc, qui est aussi le médecin coordonnateur des soins intensifs. C’est au choix de chaque famille d’accepter ou non. Dans la majeure partie des cas, elles embarquent.

Les familles se sentaient un petit peu exclues. Elles ne comprenaient pas ce qui se passait.

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Agir dans l’intérêt du patient

Le Dr Leclerc insiste sur un point crucial à ses yeux. Dans une unité de soins critique et très spécialisée comme la sienne, le médecin est appelé à prendre des décisions parfois dans la seconde et qui auront une incidence déterminante sur la condition du patient. En ayant impliqué le proche dans le continuum de soins, il est mieux disposé à prendre des décisions éclairées.

L'avantage numéro un, c’est que l'ensemble de mes décisions, je les prends en fonction des désirs du patient. Je connais la science, je connais le côté médical de la maladie du patient, mais je ne connais pas son vécu et ses valeurs et ses volontés.

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Aux soins intensifs chirurgicaux de l’Hôpital-Fleurimont, la présence du proche d’un patient lors de la tournée médicale représente une plus-value indéniable, à bien des niveaux. Même la science le confirme, explique le Dr Marc-André Leclerc. Les lignes directrices de la recherche scientifique sont claires, on doit inclure la famille et le patient dans nos prises de décision.

Une étude publiée dans le journal de la Society of Critical Care Medicine, indique en effet que la présence de la famille lors des visites est associée à une plus grande satisfaction à l'égard des soins, au confort du médecin et à l'amélioration de la relation entre le médecin et la famille.

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Des réticences au changement

Si l’inclusion des proches dans la tournée médicale est vue d’un bon œil par l’infirmière assistante au supérieur immédiat de jour, Caroline Labbé, l’abandon des heures de visite apporte son lot de désagréments, selon elle. Il faut répéter les consignes qui sont essentielles au bon déroulement des opérations et au bien-être des patients. Une gestion de la circulation qui était moins présente auparavant. Il n’y a pas si longtemps aux soins intensifs, c'était 10 minutes à l'heure, deux personnes à la fois. Maintenant, il n’y a plus de limite. Par contre, on est quand même en milieu critique, donc il y a certaines règles qui sont encore en vigueur ici, rappelle-t-elle.

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De toute évidence, tout changement demande de l’adaptation. Pour informer le proche sur la marche à suivre propre aux soins intensifs relativement aux mesures d’hygiène, de confidentialité et d’espace de travail, des capsules vidéos ont été créées. C'est pour apporter des clarifications. [...] On se rend compte que c'est beaucoup un manque d'information. On va renforcer certains messages, souligne celle qui a la responsabilité de faciliter le virage amorcé dans les établissements du CIUSSS de l’Estrie -CHUS, Sabrina Marois-Gagnon.

Autre crainte manifestée par le personnel, c’était de devoir composer avec des proches aidants disons plus désagréables. Une exception selon les intervenants rencontrés.

Conscient que sa présence à toutes heures du jour pouvait nuire au travail du personnel soignant, Anouk Nadeau, lui, affirme s’être fait tout petit quand la situation l’imposait. La tournée médicale était visiblement pour lui un moment phare. Il ajoute que l’ouverture du personnel à répondre à ces interrogations a fait une grande différence. Cela lui a évité de se faire des scénarios catastrophes de toutes sortes et de bien comprendre l’évolution de l’état de santé de son père qui, au terme de cette expérience aux soins intensifs, se porte très bien aujourd’hui.

Les moments qu’ils ont passés à m'expliquer, c'était un grand réconfort. Ça répondait à mon besoin de comprendre.

Inclure le proche dans la tournée médicale a donc des effets positifs sur son expérience vécue à l’hôpital, mais pourrait même contrer les effets du syndrome post-soins intensifs, croit le Dr Marc-André Leclerc. Les patients et les familles vont mieux comprendre et mieux vivre ce qui s'est passé, mieux le digérer plus tard. Oui, les avantages sont clairs.