Un jeune Gatinois de 19 ans, Adam Val Bonzil, vit avec une anémie falciforme. Cette maladie du sang impacte son quotidien, mais Adam refuse de la laisser le définir. Il est avant tout étudiant, sportif et entrepreneur.

Cette maladie du sang génétique et héréditaire a été diagnostiquée chez Adam Val Bonzil à l’âge de cinq ans.

Il n’aime pas qu’on dise qu’il est atteint de cette maladie. Il y a du monde qui me dit "Adam, tu souffres de ça", raconte-t-il, mais pas exactement… moi je suis en train de montrer que même avec cette situation, on est capable de faire d'autres choses.

Même si certains jours, c'est difficile de se lever, puis c'est difficile d'aller à l'école à cause de la douleur, l’étudiant en comptabilité au Cégep de l’Outaouais ne se laisse pas abattre et redouble d’efforts pour mener une vie similaire à celle de ses amis.

Des fois, c'est assez intense pour m'empêcher de dormir, des fois c'est assez intense pour m'empêcher de travailler à l'école. Mais en général, l'important c'est de vivre avec, de trouver une solution.

Si la maladie peut toucher n’importe qui, la communauté noire est davantage atteinte à cause de son bagage génétique, explique le président de l’Association d’anémie falciforme du Québec (AAFQ), Wilson Sanon.

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Sensibiliser la communauté noire à donner du sang

Adam se considère chanceux de n'avoir eu besoin que de deux transfusions sanguines depuis son diagnostic. Ce n’est pas le cas pour toutes les personnes atteintes.

Il n'existe aucun registre de données sur cette maladie au Canada. Héma-Québec estime toutefois à 1600 le nombre de personnes touchées dans la province. Parmi lesquels, un peu plus de 200 patients doivent recevoir régulièrement des transfusions sanguines.

Et il faut à peu près 130 donneurs pour subvenir aux besoins d’un seul de ces patients. Héma-Québec doit donc recevoir au minimum 26 000 dons de sang rien que pour l'anémie falciforme, explique Naderge Ceneston, conseillère au développement des communautés culturelles.

L’organisme doit se tourner vers la communauté noire pour subvenir à ces besoins, comme elle est surreprésentée dans le nombre de patients.

C’est plus facile de trouver du sang compatible entre les communautés noires, à cause du bagage génétique, précise Mme Ceneston.

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Héma-Québec et l’AAFQ joignent leurs forces pour sensibiliser la communauté noire à donner du sang.

C’est la seule façon qu’on peut aider [les personnes atteintes de la maladie], argue Wilson Sanon qui a fondé l’association.

Il faut qu'ils sachent que la solution est en eux avant tout.

Pour ce faire, je vais aller dans les églises, je vais aller dans les associations, je vais aller dans les écoles, ajoute Naderge Ceneston d’Héma-Québec. On va être le plus présent possible dans les milieux où on sait que l’on va retrouver le plus de gens des communautés noires.

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Ça fait une énorme différence, juge Adam Val Bonzil. L’étudiant témoigne aujourd’hui pour inciter les gens à donner et défaire les préjugés qui peuvent exister chez les personnes noires quant au don de sang.

Très peu de recherche, très peu de solutions

Selon Wilson Sanon, la maladie falciforme a très peu d’attention dans le domaine de la recherche. Le soutien financier n’est pas là, dit-il. On doit se battre pour chaque petit pas.

Contactés par courriel vendredi, les Instituts de recherche en santé du Canada, qui octroient les subventions, n’ont pas voulu commenter la situation.

On se sent un petit peu délaissé à ce niveau-là, estime M. Sanon. Il souligne que la médecine a tout de même progressé au cours des dernières années.

Au Québec, l’espérance de vie est passée d'environ 20 à 50 ans pour les personnes atteintes, selon l’Association d’anémie falciforme du Québec.

Quand il était jeune, Adam Val Bonzil se demandait pourquoi moi?. Aujourd’hui, il essaie tous les jours d’améliorer sa vie, et ne s’empêche pas de pratiquer ses sports préférés ou encore de mener son projet d'entrepreneuriat en marketing. Un jour à la fois.

Avec les informations d’Anne-Charlotte Carignan