« J'ai encore cette douleur dans le cœur, j'ai encore ce désir d'avoir un bébé. Mais jusqu'où puis-je me pousser? Jusqu'où puis-je pousser mon corps et les finances de ma famille? »

Ces mots de Baden Colt, une Torontoise de 31 ans, résument le sentiment de milliers d'Ontariennes et d'Ontariens qui rêvent de fonder une famille mais qui sont atteints d’une forme ou une autre d’infertilité.

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Prononcés lors d'une entrevue accordée samedi à Radio-Canada, ils illustrent l'angoisse de ce couple qui tente d'avoir un deuxième enfant depuis que leur parcours dans l’univers de la procréation assistée a débuté il y a cinq ans.

L'infertilité [est] une condition médicale qui affecte environ une personne sur six au Canada, lit-on dans une étude de 2019 intitulée The Impact of the Ontario Fertility Program on Duplicate Fertility Consultations [L'impact du Programme ontarien de fertilité sur les doublons de consultations de fertilité, traduction libre].

Et le Programme ontarien de procréation assistée (POPA) demeure victime de son succès : les temps d’attente pour avoir accès à une fécondation in vitro sont élevés. Afin de s’attaquer à ce problème, le gouvernement ontarien a récemment annoncé un investissement total de 410 millions de dollars.

Ces annonces comprennent plusieurs mesures pour élargir le programme public. Le POPA lui-même reçoit un investissement majoré de 250 millions de dollars sur trois ans. De plus, un crédit d'impôt représentant 160 millions de dollars sur trois ans est offert aux Ontariens qui veulent utiliser la procréation assistée. En plus de ces 410 millions $, le Programme de subventions accordées aux résidents du Nord de l'Ontario pour frais de transport à des fins médicales s'applique maintenant aux résidents du Nord qui veulent utiliser des services de procréation assistée.

Le lancement, mercredi, d'un appel aux cliniques de la province qui désirent participer au programme public de services de fécondation in vitro attire l'attention des experts et des couples en attente. L'objectif est d'augmenter la capacité des cliniques existantes et d'en intégrer des nouvelles en plus de réduire les délais.

Or, pour bien des couples, le temps presse. Horloge biologique et listes d'attente ne font pas bon ménage, ajoutent des experts.

Un stress comparable à celui d'une maladie grave?

Être atteint d’infertilité lorsqu'on souhaite élargir sa famille peut être une situation accablante. Des médecins spécialistes de la fertilité n'hésitent pas à comparer cette détresse à celle de patients atteints de cancer.

Il suffit de le comparer à l'idée d'avoir un cancer et de ne pas pouvoir avoir le traitement que l'on veut. Les gens ont plus de facilité à imaginer ça, mais c'est la même chose : ne pas pouvoir se faire traiter pour son cancer, ça serait extrêmement difficile, explique le Dr Frédérick Dzineku lors d'une entrevue dans les bureaux de la clinique Tripod Fertility du quartier North York de Toronto.

Le gynécologue obstétricien et directeur médical de cette clinique poursuit son explication en décrivant comment les patients sont parfois obligés de faire des traitements qui sont moins efficaces [que d’autres], de continuer à faire, par exemple, des inséminations qui ont des taux de succès moins élevés ou qui ne sont même pas appropriés pour leur problématique parce qu'ils ne peuvent pas se payer un cycle [de fécondation in vitro] de leurs poches.

Renee Higgins, membre du conseil d'administration de l'organisation Conceivable Dreams et elle-même ancienne patiente, abonde dans le même sens que le Dr Dzineku. Des études ont montré que des niveaux de stress [que vivent les patients de procréation assistée] sont comparables à des choses comme le cancer et les maladies cardiaques. [...] Ce qu’ils traversent est vraiment difficile.

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Mme Higgins, qui dit avoir vécu sept cycles de fécondation in vitro et qui habite dans le Grand Sudbury, comprend intimement cette souffrance. Elle affirme avoir dû conduire plus de quatre heures pour se rendre à sa clinique de fertilité et qu’elle l’a fait plusieurs fois par semaine pendant de nombreuses années.

L'infertilité, c'est vraiment quelque chose qui est très envahissant, mais qui est aussi très sournois. Tout le monde s’en mêle : il y a souvent les parents, les beaux parents, les amis. Tout le monde a des enfants, tout le monde accouche. C'est quelque chose qui finit par être très très très difficile, ajoute la Dre Chloé Roumain, gynécologue obstétricienne spécialiste en infertilité, cofondatrice et présidente de la Fondation des Amis de la fertilité.

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Un fardeau financier important

Baden Colt et son époux Zane connaissent intimement la douleur que décrivent ces experts. Ce couple qui a déjà un enfant traverse aujourd'hui un troisième cycle de fécondation in vitro pour tenter d'avoir un deuxième enfant. Ils cherchent maintenant une mère porteuse puisque Baden ne peut pas porter l'enfant.

Malgré les investissements gouvernementaux, la procréation assistée demeure un fardeau financier important. Zane affirme qu’au total et depuis le début des traitements, ils ont dû débourser entre 50 000 $ et 60 000 $.

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Le couple a dû faire des sacrifices considérables. Nous avons dû faire preuve de créativité. Vous savez, nous avons modifié notre style de vie. Nous avons économisé notre argent, [...] nous n'achetons pas de nouvelle voiture , raconte Zane.

Ce ne sont pas tous les traitements qui fonctionnent. Et lorsqu’ils échouent, l'impact émotionnel est dévastateur. Baden affirme que son second cycle n'a pas fonctionné. Vous savez, c'est vraiment difficile quand vous rencontrez des échecs en fécondation in vitro. Émotionnellement c'est difficile, physiquement c'est difficile, financièrement c'est horrible. Imaginez dépenser 20 000 $ pour avoir une chance et puis voir cette chance se volatiliser.

Elle se souvient d’un moment particulièrement difficile : Après avoir complété le cycle, nous étions si optimistes, seulement pour recevoir les résultats quelques semaines plus tard que nous n'avions aucun embryon viable de ce cycle. Et l'argent doit quand même être payé, les services ont quand même été rendus.

Selon Fertility Matters Canada, le coût moyen de la fécondation in vitro au Canada est d'environ 20 000 $, souvent payé à l'avance et de [la poche des patients] aux cliniques.

L’épreuve des listes d'attente

Malgré le terme financement public, le modèle ontarien est en réalité un système de partage des coûts. Le programme ne s'applique pas à plusieurs dépenses substantielles, qui demeurent à la charge des patients et peuvent représenter un fardeau financier considérable.

Le 21 décembre 2015, l’Ontario a commencé à financer un cycle de fécondation in vitro pour tout Ontarien de moins de 43 ans, avec un plafond de programme de 5000 cycles par an, ce qui est inférieur à la demande prévue , lit-on dans une étude publiée en mars 2017.

L'étude, intitulée Prioritization of Patients for Publicly Funded IVF in Ontario: A Survey of Fertility Centres [Priorisation des patients bénéficiant d'une FIV financée par l'État en Ontario : une enquête auprès des centres de fertilité, traduction libre], estimait donc déjà que participer au financement de 5000 cycles par année serait bien en deçà de la demande. Et cette demande est en augmentation depuis, ce qui cause de longs délais de traitement.

Le gouvernement ontarien n'a pas annoncé s'il allait lever ce plafond. Au moment de publier ces lignes, le ministère de la Santé n'avait pas répondu à nos demandes de commentaires.

Les statistiques officielles à propos de ces délais ne sont pas publiques. Or, selon le site web de l'hôpital Mount Sinai de Toronto, ils peuvent être de 6 mois à 2 ans. Cette période d'attente peut être cruciale pour bien des Ontariens, puisque l'âge limite pour participer au programme est de 43 ans.

Le fait d'avoir des listes d'attente, ça génère beaucoup de stress pour les patients. Voir le temps passer, leur chance diminuer… [...] Ça rajoute beaucoup de stress et d'anxiété à un processus qui est déjà médicalement difficile, souligne le Dr Dzineku.

Le Dr Paul Chang, médecin à la clinique Trio Fertility de Toronto et président de la Société canadienne de fertilité et d'andrologie, explique qu'attendre qu'une place se libère, pour les gens qui veulent être maman et papa au plus tôt, [...] c'est absolument difficile pour plusieurs d'entre eux.

Quand les couples doivent arrêter

Le gouvernement ontarien n’offre de financement que pour un seul cycle de fécondation in vitro. Cette situation force de nombreux couples à abandonner leur rêve si ce premier cycle ne se conclut pas avec une grossesse.

Nous, ce qu'on voit très souvent justement, c'est des patientes qui se voient forcées d'arrêter éventuellement parce que au niveau financier, elles ne peuvent plus, ou des patientes qui se voient forcées d'arrêter parce que au niveau psychologique, ça a été tellement difficile pour eux, pour le couple, confie la Dre Roumain.

Le Dr Chang explique qu'en moyenne, les statistiques montrent que la plupart des gens auront besoin de deux cycles de fécondation in vitro complets pour réussir.

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Renee Higgins, qui dit avoir vécu sept cycles de fécondation in vitro, comprend cette souffrance. Sa organisation, Conceivable Dreams, a mené une enquête révélatrice. Quand nous avons fait un sondage de patients par l'entremise de Conceivable Dreams, nous avons constaté que beaucoup de gens avaient dépensé 30 000 $ de leur poche en un an, et certaines personnes plus de 100 000 $, révèle-t-elle.

Or, elle affirme que la demande pour ces traitements continuera d’augmenter. Nous savons que les gens ont des enfants de plus en plus tard dans la vie, souligne-t-elle.

Là aussi, le gouvernement provincial a décidé d’agir. Le nouveau crédit d'impôt n’impose pas de limites. Celui-ci offrira jusqu'à 5000 $ en soutien annuel en couvrant 25 % des dépenses admissibles reliées aux services de fertilité, notamment les cycles de fécondation in vitro, les médicaments pour la fertilité, les déplacements pour les traitements et les tests diagnostiques, selon le budget ontarien de 2025.

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Zane Colt se réjouit des récentes annonces gouvernementales.

Je pense que nous sommes très chanceux de vivre en Ontario. Je pense que les deux programmes combinés, le financement du cycle qui va directement aux cliniques et maintenant le crédit d'impôt qui va directement aux patients, font de l'Ontario, je pense, le leader national encore une fois en termes de couverture.

L'Ontario, chef de file malgré les défis

L'Ontario est le chef de file de la fécondation in vitro au Canada. Selon le rapport 2024 de La Société canadienne de fertilité et d'andrologie, il y a 19 cliniques dans la province qui offrent ces services. C'est plus qu'ailleurs au Canada : dans toutes les autres provinces du pays, il y en a un total de 16 (cinq au Québec, quatre en Alberta, trois en Colombie-Britannique, une en Saskatchewan, une au Manitoba, une au Nouveau-Brunswick et une en Nouvelle-Écosse).

Le Programme ontarien de procréation assistée (POPA) soutient actuellement 50 cliniques ontariennes qui offrent des services de fertilité financés par l'État, notamment l'insémination artificielle, l'insémination intra-utérine (IIU), la fécondation in vitro (FIV) et la préservation de la fertilité, lit-on dans le communiqué d'octobre 2024 du ministère de la Santé.

Avant 2016, le marché ontarien était entièrement privé, avec environ 6300 à 6600 cycles de fécondation in vitro réalisés annuellement. Dès 2016, le nombre total de cycles a presque doublé pour atteindre 10 989, dont 5904 (soit 53,7 %) étaient financés par le POPA.

Des 50 cliniques qui y participent, 19 sont autorisées à fournir des services de fécondation in vitro, tandis que les autres se concentrent sur l'insémination intra-utérine et la surveillance de cycle.

Mercredi, le gouvernement ontarien a ouvert un portail web où des cliniques peuvent soumettre leur candidature afin de recevoir du financement public pour offrir des services de fécondation in vitro.

Des défis géographiques

Les défis ne se limitent pas aux aspects financiers. France Gélinas, députée néo-démocrate provinciale représentant la circonscription de Nickel Belt, l'a souligné à Queen's Park le 16 avril : Les habitants du Nord de l'Ontario ont besoin d'avoir accès à la fécondation in vitro. Peu importe où vous vivez, des problèmes de fertilité peuvent arriver à n'importe qui.

Aucune de ces cliniques n'est située dans le Nord de l'Ontario, a-t-elle précisé dans son intervention à l'Assemblée législative. Lorsque vous vivez à [Kapuskasing], à Hearst, à Timmins et à Sudbury, et que la clinique la plus proche est à Markham et à Toronto, [les cliniques] ont tendance à choisir des personnes qui vivent près de leur lieu de travail. Cela signifie que pour les habitants du Nord, l'accès n'est pas équitable, selon elle.

Le Dr Chang confirme voir des patients des quatre coins de la province dans sa clinique de Toronto. C'est plus facile dans les grands centres, comme les grandes villes. [...] Nos patients se déplacent donc du Nord de l'Ontario pour accéder aux soins.

Cette réalité oblige des patients comme Mme Higgins à parcourir des centaines de kilomètres. Celle-ci a dû payer de sa poche les coûts de déplacement et d'hôtel, l'essence, explique-t-elle.

Encore une fois, le gouvernement ontarien a annoncé des investissements : depuis décembre 2024, il rembourse une partie des frais de déplacement des patients des cliniques de fertilité qui doivent parcourir de longues distances.

Cependant comme l'explique la Dre Roumain, c'est très lourd de travailler dans un domaine médical où le financier prend autant de place. On aimerait voir nos patients et faire le diagnostic, prescrire les traitements et en finir là. Mais en fait une grosse partie de nos discussions sont souvent financières.

Pour Baden et Zane Colt, l'espoir demeure malgré les épreuves. Je suis optimiste à propos de ce cycle. Je sais que je suis forte mentalement et physiquement, mais il n'y a jamais de garantie, conclut Baden.

En 2023 dans tout le pays, ce sont 7609 bébés qui sont nés de la procréation assistée en général selon la Société canadienne de fertilité et d'andrologie.

Avec des informations de Rozenn Nicolle et Marion Bérubé